Presidente da subcomissão, senador e médico Waldemir Moka(PMDB-MS) e Dalirio Beber(PSDB-SC), sugeriram orientar políticas públicas para doenças raras

A Subcomissão de Doenças Raras, da Comissão de Assuntos Sociais, quer que o Ministério da Saúde crie uma secretaria específica para tratar dessas enfermidades.

Nesta semana, o colegiado discutiu os avanços e as dificuldades enfrentadas pelo Ministério da Saúde na regulação e fornecimento de remédios para os pacientes com essas enfermidades.

O presidente do colegiado, senador Waldemir Moka (PMDB-MS), junto com o senador Dalirio Beber (PSDB-SC), que é o vice-presidente, sugeriram a criação de um departamento exclusivo, dentro do ministério, para orientar a elaboração de políticas públicas para os portadores de doenças raras.

“É grave o desabastecimento de medicamentos para estes pacientes. E se preciso for, devemos alterar a lei, para que esse processo seja mais célere, transparente e acessível”, disse Dalirio.

Para o senador Moka, que é médico, é preciso criar, dentro do Ministério da Saúde, uma secretaria, um departamento com gente especializada. “Muitas vezes tem gente que vai à óbito sem saber a doença que ele tinha” explicou Moka.

Coordenador do Departamento de Assistência Farmacêutica do Ministério da Saúde, Emmanuel Carneiro destacou que a falta de medicamentos para alguns tipos de doenças ocorre porque as substâncias ainda não foram protocoladas no órgão.

“O registro de desabastecimento na imensa maioria das vezes se refere aos medicamentos que ainda não foram incorporados ao SUS. Portanto, ainda não fazem parte da Política Nacional de Assistência Farmacêutica do Ministério da Saúde”, argumentou Carneiro.

A presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, cobrou uma solução para a falta de medicamentos, que já afeta há dois meses mais de dois mil pacientes.

“Se essa compra não sair agora todos os nossos pacientes que já estão sem tratamento há dois meses, vão morrer. Que tenha uma celeridade nesse processo, principalmente nesse momento em que as compras não estão sendo bem planejadas”, pediu.

A classificação de uma doença como rara, de acordo com a Organização Mundial da Saúde, se dá quando ela atinge menos de 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.

No Brasil, estima-se que 13 milhões de habitantes sejam atingidos por alguma dessas enfermidades, que em geral são crônicas, progressivas e degenerativas

Artur Hugen, com Leticia Schlindwein/AI/gabinete/Fotos: Divulgação