Dalirio com Patrick Teixeira Dorneles Pires, que é embaixador dos Objetivos de Desenvolvimento do Milênio (ODM), da Organização das Nações Unidas (ONU). Patrick é natural de Porto Alegre, mora na Paraíba e é portador de mucopolissacaridose IV

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) promoveu nesta quinta-feira (10) audiência pública interativa, sobre o direito de pacientes com doenças raras ao tratamento por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).

O senador Dalirio Beber, que é titular da CAS, participou do debate e reiterou o seu apoio à inclusão ds pacientes com doenças raras sofrem com a falta de diagnóstico e de tratamento adequados na rede pública de saúde. 

“Temos essa sensibilidade e o dever de fazer com as leis caminhem ao encontro dos portadores de doenças raras, para que estes possam ter acesso ao tratamento através do SUS. O debate de hoje só enriqueceu o nosso conhecimento sobre o tema, que é de extrema importância, por se tratar de qualidade de vida para milhões de brasileiros”, destacou o senador.

Entre os projetos em análise no Congresso Nacional sobre o assunto, estão o que simplifica a importação de medicamentos (PLS 31/2015) e o que inclui a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (PLC 56/2016).

No Brasil há 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. A grande maioria (80%) é de origem genética. Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças. O diagnóstico, na maioria dos casos, é difícil e demorado, pois há pouco conhecimento sobre o assunto, além da falta de centros especializados. As doenças raras se caracterizam por serem crônicas, graves e degenerativas, apresentam uma grande variação de sintomas, dificultando o conhecimento dos médicos e da sociedade em relação ao tema.

Para o debate foram convidados o analista técnico de Políticas Sociais da Coordenação Geral de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, Eduardo David Gomes de Sousa; o diretor-presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Jarbas Barbosa da Silva Júnior; o desembargador do Tribunal Federal da 1ª Região, Antonio Souza Prudente; o defensor público-geral federal, Carlos Eduardo Barbosa Paz; a presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), Carolina Fischinger Moura de Souza; a presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), Maria Cecília Jorge Branco Martiniano de Oliveira.

Foram convidados ainda o presidente da Casa Hunter (Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e outras Doenças Raras), Antoine Daher; a fundadora e presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular (Acadim), Maria Clara Migowski Pinto Barbosa; a presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero; e a diretora de Inovação e Responsabilidade Social da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) e advogada especialista em Saúde Pública, Direito Privado e Bioética, Maria José Delgado Fagundes.

Na foto, o senador Dalirio Beber com o jovem Patrick Teixeira Dorneles Pires, que aos 20 anos é embaixador dos Objetivos de Desenvolvimento do Milênio (ODM), da Organização das Nações Unidas (ONU). Patrick é natural de Porto Alegre, mora na Paraíba e é portador de mucopolissacaridose IV. 

Artur Hugen, com informações da AI, Leticia Schlindwein/Foto: Gerdan Wesley